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原创:季媛媛u乐彩票2019-01-09 17:40:25

中国肿瘤治疗正加速迈入新阶段。未来,海外代购或将成为历史。

在抗击肝癌这条路上,来自福建的刘叔已是筋疲力尽。

眼看着自己已经尝试过14种治疗方案、闯过4次鬼门关,他多少有些崩溃。收起医生桌面上铺开的一张张检验单,眼神瞥过单子上的指数箭头,听着医生口中的「下一步…」,刘叔最终还是无奈地走出门诊室,关上门。

列夫·托尔斯泰的《安娜·卡列妮娜》曾经说,幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。这句话放在所有癌症患者的家庭中再恰当不过。

2500公里外的辽宁鞍山,老汪也面临类似的困境。

2016年10月,老汪出现了不明原因的腹胀、消化不良,之后的两个月,被确诊为肝癌晚期,且情况并不理想。医生告诉老汪:他巨大的肝部病灶占位达65%。

无奈之下,刘叔和老汪只能四处求医,辗转于多家医院,但最终皆被告知缺乏有效的治疗方案。

肝癌宛若一座沉重的大山,压得他们喘不过气,而这样的现象并非孤例。

在中国,肝癌发病率和死亡率超过全球一半。其中,乙肝病毒是诱发肝癌最大的隐患,几乎有80%的肝癌都是由乙肝或乙肝病毒携带者转化而来。相关数据显示,2013年中国肝癌死亡人数约35.81万人,其中继发于乙肝的死亡约占45.69%。

 

肝癌新发病例数在全球恶性肿瘤中排第7位。|图:Global Cancer Statistics 2018

可悲的是,当下可供肝癌患者选择的治疗方案实在有限,在现有的诊断、治疗水平下,中国肝癌患者的5年生存率仅为12.5%。无数患者在确诊后,只能处于绝境中,苦苦挣扎求生。

几经波折 死亡一线的苦苦挣扎

癌症不会因为你是善良的人就会饶过你,刘叔一直都深知这一点。从小就有乙肝小三阳的他,一直都觉得自己是活在刀尖上人,万事都得小心翼翼。然而,哪怕如此,也没能让他躲开肝癌的侵袭,2016年,刘叔被确诊为恶性肝癌。

检查结果出来后,刘叔第一时间接受医生进行手术切除的意见,切除了13.6公分的肿瘤,而这并不意味着结束,相反,一切才刚刚开始。

术后,刘叔的病理报告并不理想。医生开诚布公地说:虽然肉眼看得见的肿瘤细胞已经被完全切除干净,但术后,肉眼看不见的肿瘤细胞并没有得到有效控制。

「这样的说法也就是我们病友中所讲的:一切都得看个人造化。」

但刘叔的情况并不容乐观。

在手术切除后,刘叔的甲胎蛋白指数从术前的3000,下降至163,而在术后两个月后,又突然反弹至600。在看到这一结果后,刘叔明显有些心慌,这几年,活跃在肝癌圈的他清楚地知道,如果这一数据出现上升,则表示病情在恶化。

「如果AFP≥400μg/L;或者AFP≥200μg/L维持时间超过2个月;或者初始检测AFP仅轻度异常,而后缓慢上升并超过400μg/L这些情况下就要高度怀疑肝癌。」刘叔告诉39深呼吸(ID:shenhuxi39)。

甲胎蛋白(全称为血清甲胎蛋白,Alpha-fetoprotein,简称AFP),一直被肝癌圈的病友认为是印证病情好转还是恶化的「金标准」,是具有临床应用价值的肿瘤标志物,一直以来也被认为是诊断肝癌的重要标志物。

 

甲胎蛋白是在胎儿时期由肝脏合成的,出生后合成逐渐被抑制、含量减少;但不是没有,而是逐渐降至正常值以下(微量)。|图:originoo.com

如今,面对甲胎蛋白指数上升这一既定局面,刘叔多少有些沮丧。但悲伤不过几秒,刘叔又迅速开启了下一步的治疗方案——进行靶向治疗。

「靶向治疗后的三周,我的甲胎蛋白指数从600飙升到2300多,转移到肺部最大的肿瘤从2.2公分增大到2.5公分。」本以为抓到救命稻草,没几周就发现,这只是上帝跟自己开的一个玩笑,面对这样的结果,刘叔第二次又慌了。

之前的他天真地以为癌症并不可怕,只要切除肿瘤就没事了,但怎么也没想到,恶性肿瘤会这么毒,转移速度如此快。为了找到应对之策,刘叔又尝试了多种治疗方案,在2017年底,他增加了靶向药的药量,而这样的结果最终导致各种副作用接踵而来,不仅血压无法得到控制,还出现腹泻到严重脱水。

但好在甲胎蛋白指数控制效果还不错,因此,刘叔舍不得放弃治疗,继续坚持了一个月的靶向药治疗,直到再出现严重副作用才不得不放弃。

对刘叔而言,活下去真的比正常人要难很多。但刘叔还是不断地告诉自己:这一秒不放弃,下一秒就有希望。

最近,他听说砒霜化疗对于肝癌而言效果不错,便再次将目光转至于此。在确定使用这一治疗方式前,他查阅了无数的资料,并了解到砒霜能作用于这种异常基因产生的蛋白,使癌细胞变成正常的细胞,以达到治疗目的。

「有人问过我,如果这一治疗方案依旧不理想怎么办?其实,无数次的治疗已经对我造成了不小的冲击。如今的我,已经不敢再考虑后续的治疗结果。」

然而这一次,运气还是没有站在刘叔这边。刘叔只能悔恨,如果这个病发现得早一些,再早一些,结局是否就会不一样了。

生而无奈 被迫成为自己的「药神」

来自辽宁的老汪,有着跟刘叔一样的故事开头,但与刘叔的结局不同,虽然经历过危重的生死劫,忍受过治疗失败的落寞,品尝过辗转求医的艰辛,57岁的他最终还是书写了抗癌传奇。

老汪的腹部不适比刘叔还早1个月。2016年10月,老汪腹胀了半个月,还老是打嗝,晚上也睡不好,身边的亲友都说他瘦了。起初,他将原因归于两个月前做的眼部小手术。「手术后,我运动量相对减少,可能导致吃东西不消化,」老汪想着吃清淡点应该就能缓解,但并未如愿。

于是,他又将目光转向了曾经看好父亲便秘的老中医,可是调理了些日子仍未见好转。一种不祥的预感,开始在老汪心里生根。怕家人担心,他独自去医院拍了CT。

果不其然,不是好消息。医生告诉他:65%的肝脏变成不规则的坑坑洼洼,被病灶占据。这就是所谓的肝癌晚期。

自此,各种各样的检查如约而至,类似甲胎蛋白、转氨酶、淋巴细胞绝对值等医学术语更是不断砸来。为了摆脱这些名词,老汪开始奔波于多家知名的三甲医院,但最终都被告知肿瘤太大无法手术。

在老汪看来,这样的结果,已经是医院在向自己宣判死刑。但这也并不意味着让他就此放弃生的希望。

「在看到身边越来越多的人实现癌症(临床)治愈,我还是希望自己能活下去的。」在一次与医生的交流中,老汪获悉了一种全新的治疗方案——免疫肿瘤治疗(I-O治疗),也就是患者群里说的免疫疗法,与靶向治疗联用能有效提升晚期患者生存时间,这让老汪看到了一线生机。于是,他开始自行研究肝癌治疗药,翻阅国内外的文献报道,并尝试通过各种渠道购买在国外已经上市的药物。

 

2018年10月1日,美国免疫学家詹姆斯·艾利森(James P. Allison)和日本免疫学家本庶佑(Tasuku Honjo)获得2018年诺贝尔生理学或医学奖,以表彰他们在「发现负性免疫调节治疗癌症的疗法」所做出的贡献。|图:www.nobelprize.org

庆幸的是,老汪如愿了。经他人介绍,老汪通过海外医疗买到了所需药物。在谈及药物安全性问题时,起初他也曾经有过担心,但面对国内无药可用的现实状况,老汪最终还是妥协了。

购药过程之艰辛,老汪更是深有感触。拿免疫肿瘤治疗药物来说,单单运输过程,就不能出现剧烈摇晃,不仅如此,还需要保证温度。

老汪记得,还有一次,为了取药,在路上就折腾过三天时间。「我以为病友把药带到了辽阳,便将车开至辽阳。后来一联系才知道他是辽源的,又开车去了305公里外的辽源,非常不容易。」

其实,近年来,像老汪这样寻药的人越来越多,而老汪则是他们当中的幸运者。针对此现象,上海市影像医学研究所副所长,复旦大学中山医院介入科王建华教授告诉39深呼吸(ID:shenhuxi39),当下,患者特别迫切新的治疗方式,一旦有新药出现,患者就觉得看到了希望。

但王建华教授并不赞成这样的做法。

「代购非常令人担心,尤其是代购印度版的药物。」王建华教授直言,「代购药,可能五盒中有一盒是假的,患者都无从判断。如此乱象,一时也难解。代购屡禁不止,也一定是因为有需求。但从医生的角度出发,还是建议患者从正规渠道购药。」

 

印度药品因为按当地法律无需缴纳高额的专利费,是全世界闻名的廉价抗癌靶向药生产基地,被称为「世界药方」。|图:quanjing.com

在平时治疗方案制定上,王建华教授也会建议患者一切按照指南选择药物。如今,指南推荐药物主要包含化疗药物、分子靶向药物和免疫肿瘤治疗药物三种。过去,需要大费周章,甚至铤而走险方能获取的免疫肿瘤治疗药物,如今,在政策的支持下,也正在加速进入国内市场。

但在谈及海外购药现状时,老汪也有自己的见解。

「如果这些救命药国内有,我就不用那么折腾了。」老汪直言,「好在现在免疫肿瘤药物也已经陆续在国内获批了,虽然目前获批的适应症是肺癌和黑色素瘤,但咱们群里的肝癌病友们都特别的受鼓舞,也都盼着肝癌适应症能早日获批,坚定广大肝癌病友们的治疗信心。」

入组临床试验 决不放弃任何希望

病友群,是肝癌患者交流的重要阵地,也是各种疗法、药物的消息场。这里有荣光,也有暗角。

老汪说,曾在群里看到两个成功案例,给了他莫大的信心,成为支撑他爬出黑暗漩涡的动力和勇气。

62岁的老邓说,相比于病友群中无药可用和不惜以身犯险海外购药的患者,他们夫妇无疑是非常幸运的。目前,她的爱人张国胜已实现临床治愈,也是自己所在的病友群中抗癌成功案例的典型。

 

患者治疗5年之后如果癌症没有复发,就可以认为达到了临床治愈。|图:quanjing.com

「我有三个病友群,现在,每个群里的病友但凡遇到治疗困惑都会在第一时间找我咨询,我已经是他们的榜样了。」每次碰到病友过来求助时,老邓都会毫不避讳地建议,但凡有希望的治疗方案,都应该尽早尝试,而不是等到身体状况难以负荷了,让自己后悔莫及。

每次一想到这儿,老邓多少也会有些宽慰,但会想起过去的种种还是有些揪心。

老邓自己身体健康,但她的爱人国胜在2016年3月不幸被确诊为肝癌晚期。老邓清楚地记得,去医院检查完B超,医生就说要马上住院,第二天的CT则显示「肿瘤破裂出血」!

这一切发生的实在太突然。

一时间,老邓整个人都懵了,感觉天要塌了。反倒是爱人比较平静,安慰她说:「没事,咱们治就好了。」

说起来轻巧,实际上,肿瘤破裂出血,意味着血液流到哪里,哪里就可能发生转移。病情严重,老邓夫妇必须寻找最佳治疗方案。

于是,当年的3月30日,在上海东方肝胆外科医院进行了手术切除,之后5月份进行预防性介入。但在进行一系列的初步治疗后,效果不但不明显,还出现了术后复发。随后,张国胜又进行了两次手术。直到2017年3月,张国胜腹腔终止转移,在朋友的介绍下,入组了PD-1抑制剂国际多中心临床试验。

「当时病情还蛮严重,腹腔有两个大的肿瘤,一个5厘米多,一个4点厘米多。可喜的是,临床试验过程中,药物使用效果明显。每打4针药肿瘤都会缩小很多。打完8针后就有明显缩小现象。」老邓清楚地记得,2018年3月14日最后一针后,爱人的核磁报告显示,腹腔肿瘤已经不在了。9月6日的核磁报告也是同样的结果。

「入组医院临床试验的效果还是可观的,可以避免在治疗的道路上走弯路。」老邓告诉39深呼吸(ID:shenhuxi39)。她不希望与自己爱人有同样遭遇的家庭被不靠谱的信息带走偏,或者走向自行试药的道路,耽误治疗。

其实,在爱人刚刚患病的那段期间,老邓曾加入过几个病友群并退出。正如老汪所言,在那里,她看到最多的还是负面信息。

有次,在某个肝癌群里,两天之内,老邓看到三个病友离开人世的信息。这三个人里,有人发了两张剩余药物的照片,有人直言,也有人写下几段深情的文字:「妈妈,多想抓住你的手,陪你慢慢变老啊。这是儿女一辈子的遗憾,来世还做您的儿女。」

「对于很多病友而言,寻求治疗资源、查询相关信息的首选渠道就是网络搜索,但实际上,网络只能给出患者一些最为基础的答案,其中还会存在许多不准确或者真假难辨的信息。就治疗癌症这件事上,还是应该去询问正规医院的专家。」老邓真诚地说。

困境背后 曙光乍现

在癌症面前,生命犹如蝼蚁,渺小而卑微。

肝癌患者更是如此。身边的例子也一次又一次地告诉我们,死亡距离我们真的很近,不过2-3个月的时间,肝癌就能轻易夺走一个人的性命。可悲的是,目前许多人仍不自知。

王建华教授直言,我国许多人没有足够的健康意识,不会进行定期体检。直到出现症状才会就医,这就导致很多患者发现时就已是中晚期。

「最近几年,随着生活条件的改善,社会各方面进步,老百姓的健康意识显著提高,越来越多的人愿意每年体检,情况才有所好转。」但在肝癌的疾病科普和预防工作上,仍然有待提升。

 

一个健康的肝脏是如何发展成为肝癌的?|图:originoo.com

其实,早在2010年,肝癌治疗规范指南就曾明确指出,一般要求HBV DNA(乙肝病毒基因)滴定度高或有遗传史,家族史的高危患者至少每半年体检一次。与此同时,明确规定需要进行肝肾功能、血常规、肿瘤标志物、B超等检查,但很多患者无法做到,基层医生也没有特别重视。

「如果只看乙肝病毒感染的患者是小三阳,还是大三阳,有没有转阴,是不行的。」王建华教授强调,B超是很重要的肝癌筛查手段,两公分左右肿瘤的基本上都能通过B超检查出来。但很多患者往往忽视了检查,导致确诊时已是晚期。

在确诊为晚期后,一系列的治疗方案也没有跟上。如此也是令人遗憾。

对于这一点,无论是刘叔、老汪,还是老邓夫妇都能深切地感受到,但他们也深知,面对肝癌,只要不认输,就永远不会知道自己的承受极限在哪里。在每次面临困境后,许多次,他们都以为自己撑不住了。但最终,咬咬牙,坚持下去,才发现,人在旅途,难免会遇到荆棘和坎坷,但风雨过后,一定会有美丽的彩虹。

为了打破当前患者的治疗困境,无数的措施也在紧锣密鼓的制定中。例如,为了使得中国所有肿瘤患者尽早享受到与国外同等水平的医疗待遇,国务院决定,从2018年5月1日起,我国实际进口的全部抗癌药实现零关税。抗癌药零关税政策的实施,宣告从此以后中国患者终于能与国外患者一样,同等享受创新药。

2018年10月30日,国家药督局会同国家卫健委发布《临床急需境外新药审评审批工作程序》及申报资料要求,明确两部门将建立专门通道,对临床急需的境外已上市新药进行审评审批,以加快临床急需的境外上市新药审评审批。

至此,中国肿瘤治疗正加速迈入新阶段。未来,海外代购或将成为历史。

39深呼吸(ID:shenhuxi39)希望,在抗击肝癌的道路上,社会各界共同努力,全方位提升创新药物可及。同时,我们更希望可以看到每个肝癌患者都能对治疗抱以乐观的态度,毕竟,只要你自己不倒下,就没人能让你倒下。只要你自己不认输,就没人能打败你。

 

(应受访者要求,本文除专家姓名外均为化名)

丨本文指导专家:

上海市影像医学研究所副所长、复旦大学中山医院介入科 王建华教授


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